Der gemeinnützige Verein ist bundesweit tätig und in mehr als 20 regionalen Selbsthilfegruppen organisiert. Benannt ist er nach dem Arzt Friedrich Daniel von Recklinghausen, der die Erkrankung 1886 erstmals systematisch beschrieb. Inzwischen … mehrmehr
Unter dem Begriff „Myeloproliferative Neoplasien“ kurz „MPN“ werden verschiedene Krankheitsbilder zusammengefasst, deren gemeinsames Merkmal eine gesteigerte Produktion von Blutzellen ist. Ursache dieser Überproduktion ist eine Veränderung … mehrmehr
Der Nävus-Netzwerk Deutschland e.V. ist ein gemeinnütziger Verein für Menschen mit kongenitalen melanozytären Nävi (angeborenen Pigmentmalen) und deren Familien in Deutschland, Österreich und der Schweiz.
Die neuronalen Ceroid-Lipofuszinosen (NCL) sind die häufigsten erblichen neurodegenerativen, das heißt Hirnabbau-Erkrankungen, des Kindes- und Jugendalters. Sie kommen mit einer Häufigkeit von 1:30 000 vor. Es handelt sich bei den … mehrmehr
Die 2002 gegründete gemeinnützige Stiftung setzt sich für die Erforschung der tödlich verlaufenden Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ein. Das Ziel der Stiftung ist es, ein Medikament zu entwickeln und damit die betroffenen Kinder … mehrmehr
Das Idiopathische Nephrotische Syndrom ist eine immunologisch bedingte Nierenerkrankung. Manche Kinder erkranken nur ein bis zweimal im Jahr oder auch einmal ein Jahr gar nicht. Diese Kinder können mit Cortison meist schnell wieder stabilisiert … mehrmehr
Erkrankungen der Hypophyse oder der Nebenniere werden oft wegen der uncharakteristischen Beschwerden und des langsamen Verlaufes zu spät diagnostiziert und behandelt.Vielfach ist eine lebenslange Hormonbehandlung notwendig. Zu den Erkrankungen, mit … mehrmehr
Unser Verein hat sich das Ziel gesetzt, Menschen, die von Neurofibromatose betroffen sind, eine Anlaufstelle für Beratung zu bieten und gemeinsame Aktivitäten mit anderen Betroffen zu erleben. Dazu organisieren wir eine Vielzahl von … mehrmehr
Derzeit unterscheidet man bei Morbus Niemann-Pick Typ A,B und C. Niemann-Pick Typ A und B (Gendefekt Chromosom 11) beruhen auf einem vererbten Mangel der Aktivität eines Enzyms. Obwohl die Typen A und B durch denselben Enzymmangel verursacht … mehrmehr
Der Verein unterstützt mit seinen unterschiedlichen Aktivitäten und Angeboten insbesondere Familien mit einem oder mehreren Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer chronischen Nierenerkrankung. Hierzu zählen beispielsweise Kinder … mehrmehr
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